Världsdagen för Sanfilippos sjukdom handlar om att sprida medvetenhet och starta konversationer runt om i världen om Sanfilippos sjukdom, en sjukdom inte många har hört talas om.
Vad kan jag göra för att vara delaktig?
Se videon (3.21 min).
Vi gör skillnad, och vi blir fler och fler som stöttar och sprider medvetenhet om Sanfilippos sjukdom. Tack!
Det är med stor glädje vi kan berätta att även Jonas ”Frögga” Frögren väljer att ansluta sig till Krama era barn i kampen mot Sanfilippos Sjukdom.
Fortsätt läsa ”Förstärkning i truppen -Jonas Frögren”
Our Normal publicerade ett reportage om Krama era barn på World Sanfilippo Awareness Day.
Fortsätt läsa ”Our Normal – Reportage”
Nya Wermlandstidningen (NWT) uppmärksammar och bidrar till ökad medvetenhet om Sanfilippos sjukdom och Krama era barn genom ett reportage i samband med World Sanfilippo Day den 16 november.
Fortsätt läsa ”Reportage i NWT”
Jag älskar att hålla den här handen! Jag hoppas att Du gör som jag och delar ett foto där du håller handen med någon du älskar. Detta gör vi under hashtaggen #HandsOfHope för att hjälpa till att sprida medvetenhet och stötta Världsdagen för Sanfilippos sjukdom.
Fortsätt läsa ”#HandsOfHope”
Det vi nu alla skapar tillsammans i Sverige med Krama era barn kan bidra till förändra världen och ge barn en chans att överleva Sanfilippos sjukdom.
Fortsätt läsa ”Sanfilippos sjukdom | 60 minutes.”
Det är SÅ fantastiskt att få uppleva de där underbara stunderna när barnen mår bra och är lyckliga. Stoltheten när de tar sina första steg på egen hand, lär sig något nytt eller klarar av någonting de inte gjort förut. Eller får sin första fisk!
Fortsätt läsa ”Maia får upp sin första fisk”
Ett informationsblad med kortfattad information om Krama era barn.
Dela gärna informationsbladet på sociala medier eller skriv ut i pappersformat och dela ut när ni deltar i event eller annat.
Tack för ditt stöd. Tillsammans gör vi skillnad!
13-17 maj 2019 deltog vi under familjeveckan för MPS-sjukdomar på Ågrenska.
Fortsätt läsa ”MPS Familjevecka på Ågrenska”
Krama Era Barn 