Boltic stöttar Krama Era Barn och forskningen för Sanfilippos sjukdom. Boltic kommer att spela med Krama Era Barn på sina hjälmar under säsongen.
Fortsätt läsa ”Boltic stöttar Krama Era Barn”Boltic stöttar Krama Era Barn
Kategori Information
Sandra Berglund Assistent och arbetsledare
Hör Sandra berätta om sin roll och det stöd hon och övriga assistenter ger till Saga. Utan dem skulle ingenting fungera 💜
NWT artikel – Vi kommer aldrig att ge upp.
Forskning ger hopp mot obotlig sjukdom.
Jag kommer aldrig att ge upp, säger Andreas Rixer på Stockfallet i Karlstad.
Göteborg Marvels ansluter sig till Krama era barn i kampen mot Sanfilippos sjukdom
Göteborg Marvels ger sig in i kampen mot Sanfilippos sjukdom genom samarbete med Krama era barn. Många tuffa matcher väntar…
Fortsätt läsa ”Göteborg Marvels ansluter sig till Krama era barn i kampen mot Sanfilippos sjukdom”MPS-dagen 2020
Internationella MPS-dagen den 15 maj är en dag för familjer och professionella att fira och minnas människor med MPS-sjukdomar, en grupp ovanliga genetiska sjukdomar som är potentiellt livsfarliga och som orsakas av en oförmåga att producera ett specifikt enzym.
Fortsätt läsa ”MPS-dagen 2020”Summering av olika initiativ
Här summerar vi de många fina initiativ som har tagits för att bidra till ökad medvetenhet och samla in pengar till stöd för forskningen om Sanfilippos sjukdom genom Krama era barn.
Fortsätt läsa ”Summering av olika initiativ”Uppdatering om läget för Saga
Sanfilippos sjukdom utdelade ytterligare en fruktansvärd smäll. Den splittrade vår familj och knockade Saga fullständigt men hon lät sig inte bli uträknad, denna gången heller. Familjen är fast besluten att återförenas igen och Saga håller på att resa sig!
Fortsätt läsa ”Uppdatering om läget för Saga”Saga fyller 16
Den 10 februari fyller Saga 16 år.
Vi önskar inget hellre än att hon ska få komma hem från sjukhuset tills dess.
Robin Thuresson – Triathlon
Triathleten Robin Thuresson ansluter sig till Krama era barn i kampen mot Sanfilippos sjukdom.
Fortsätt läsa ”Robin Thuresson – Triathlon”Summering 2019
Det har blivit dags att summera 2019, säga tack, god jul och informera om resultatet.
Fortsätt läsa ”Summering 2019”