Världsdagen för Sanfilippos sjukdom handlar om att sprida medvetenhet och starta konversationer runt om i världen om Sanfilippos sjukdom, en sjukdom inte många har hört talas om.
Vad kan jag göra för att vara delaktig?
Björn Goop bidrar till ökad medvetenhet genom att i sitt program Björnkollen berätta om varför han valt att stötta Krama Era Barn och ge sig in i kampen mot Sanfilippos sjukdom.
Fortsätt läsa ”Björn Goop stöttar Krama Era Barn”
Här presenterar vi några av de många fina initiativ som har tagits för att bidra till ökad medvetenhet och samla in pengar till stöd för forskningen om Sanfilippos sjukdom genom Krama era barn. Vill du också hitta på någonting? Kontakta oss gärna om du vill bolla idéer.
Fortsätt läsa ”Olika initiativ”Då har vi nu kommit fram till summeringen för året 2020 och kan med glädje presentera ett i våra ögon fantastiskt resultat till förmån för Cure Sanfilippo Foundation och forskningen om Sanfilippos sjukdom (MPS IIIC).
Fortsätt läsa ”Summering 2020”
Boltic stöttar Krama Era Barn och forskningen för Sanfilippos sjukdom. Boltic tillsammans med Slottsbron kommer att spela med Krama Era Barn på sina hjälmar under säsongen.
Fortsätt läsa ”Boltic stöttar Krama Era Barn”Hör Sandra berätta om sin roll och det stöd hon och övriga assistenter ger till Saga. Utan dem skulle ingenting fungera 💜
Forskning ger hopp mot obotlig sjukdom.
Jag kommer aldrig att ge upp, säger Andreas Rixer på Stockfallet i Karlstad.
Göteborg Marvels ger sig in i kampen mot Sanfilippos sjukdom genom samarbete med Krama era barn. Många tuffa matcher väntar…
Fortsätt läsa ”Göteborg Marvels ansluter sig till Krama era barn i kampen mot Sanfilippos sjukdom”
Internationella MPS-dagen den 15 maj är en dag för familjer och professionella att fira och minnas människor med MPS-sjukdomar, en grupp ovanliga genetiska sjukdomar som är potentiellt livsfarliga och som orsakas av en oförmåga att producera ett specifikt enzym.
Fortsätt läsa ”MPS-dagen 2020”
Sanfilippos sjukdom utdelade ytterligare en fruktansvärd smäll. Den splittrade vår familj och knockade Saga fullständigt men hon lät sig inte bli uträknad, denna gången heller. Familjen är fast besluten att återförenas igen och Saga håller på att resa sig!
Fortsätt läsa ”Uppdatering om läget för Saga”
Krama era barn 