Vi vill ju självklart hoppa på trenden och här kan ni nu se vår egen #JerusalemaChallenge
Mycket nöje!
Kategori Videos
Summering 2020
Då har vi nu kommit fram till summeringen för året 2020 och kan med glädje presentera ett i våra ögon fantastiskt resultat till förmån för Cure Sanfilippo Foundation och forskningen om Sanfilippos sjukdom (MPS IIIC).
Fortsätt läsa ”Summering 2020”Rejka – Live my life
Erika ”Rejka” Jonsson jobbar som avlösare till Maia. Efter bara en kort tid i vår familj har hon nu fått se på nära håll hur fruktansvärd Sanfilippos sjukdom är…
Fortsätt läsa ”Rejka – Live my life”Vinterbad
Vi antog utmaningen att vinterbada för att stötta Kampen mot klockans initiativ till förmån för forskningen om Sanfilippos sjukdom. Se video nedan.
Fortsätt läsa ”Vinterbad”Kämpar i dubbel bemärkelse!
Lördag 14 november med start kl.09.00 (CET och cirka 7,5 timmar framåt) kommer kämparna Anders Olsson, Jonas Frögren, Jon Werme, Mats Algotsson, Per-Erik Saikoff och Andreas Rixer att kämpa för Krama Era Barn mot Sanfilippos sjukdom. Var med och stötta och kämpa du också!
Fortsätt läsa ”Kämpar i dubbel bemärkelse!”SaveConnor
Kampanjen Save Connor ger nytt hopp om att nå vårt mål med en klinisk studie för barn med Sanfilippo typ C (MPSIIIC).
Fortsätt läsa ”SaveConnor”Ingen skola än, men bad!
Saga är inte redo för skolstart, men idag fick hon möjligheten att bada tillsammans med lillasyster. Och det var mycket uppskattat!
Fortsätt läsa ”Ingen skola än, men bad!”Träning ger resultat
Efter LÅNG tid i respirator och lång tid i sängen hemma har all träning börjat ge resultat. Idag var Saga och Maia ute på tur tillsammans och Saga gick en bra stund på egna ben!
Klicka här för att se videoklipp!
Stötta forskningen om Sanfilippos sjukdom
Saga fyller 16
Den 10 februari fyller Saga 16 år.
Vi önskar inget hellre än att hon ska få komma hem från sjukhuset tills dess.
Julhälsning Börje Salming
Vaknade upp på julaftons morgon till den häftigaste hälsningen från min kära syster Victoria via självaste Börje Salming!
Börje ”The King” är verkligen någon man vill ha på sin sida när kampen är tuff! Ett fantastiskt stort tack och GOD JUL!
Krama Era Barn 