MPS-dagen 2020


Internationella MPS-dagen den 15 maj är en dag för familjer och professionella att fira och minnas människor med MPS-sjukdomar, en grupp ovanliga genetiska sjukdomar som är potentiellt livsfarliga och som orsakas av en oförmåga att producera ett specifikt enzym.

INTERNATIONELLA MPS-DAGEN

– Firar vi gåvan av liv med dem som är drabbade av MPS.
– Minnas dem som vi förlorat.
– Uppmärksamma de läkare och forskare som viger sina liv åt att hitta ett botemedel och behandlingar för MPS.
– Vara tacksamma för den styrka och stöd vi får genom vänner och gemenskapen med andra MPS familjer.

Vi firade genom att grilla under våra lila girlanger och tända ljus på kvällen. Den lila färgen används för att sprida budskapet under MPS-dagen.
Vi vill rikta ett särskilt varmt tack till Karlstads kommun som valde att lysa upp stenbron i lila under kvällen för att bidra till ökad medvetenhet om dessa ultra-sällsynta sjukdomar.

#LightUpTheNight #MPSAwareness

Sanfilippos sjukdom har det officiella namnet MPS III.
Övriga MPS sjukdomar är:
MPS 1 H/S (Hurler/Scheie syndrome)
MPS I H (Hurler disease)
MPS II-(Hunter syndrome)
MPS III A, B, C, and D (Sanfilippo syndrome)
MPS I S (Scheie syndrome)
MPS IV A and B (Morquio syndrome)
MPS IX (hyaluronidase deficiency)
MPS VII (Sly syndrome)
MPS VI (Maroteaux-Lamy syndrome)

HUR KAN JAG BIDRA OCH STÖTTA?
Hjälp oss att sprida medvetenhet!

– Berätta för andra att Du stöttar kampen och be dem att göra samma sak. 
– Dela information (Använd hashtag #KramaEraBarn)
– Gå med i vår Facebook-grupp (och bjud in dina vänner i gruppen)
– Följ oss på Instagram.
– Delta på våra event.
– Köp ett armband.
– Genomför en egen insamling eller stötta någon annans.
– Donera en slant.
Kontakta oss gärna för att diskutera.

Stötta forskningen kring Sanfilippos sjukdom