Under kampanjen Step Up to Cure Sanfilippo den 11 oktober kommer Saga att försöka att gå 200 steg. Stötta henne gärna genom att ”Gå med Saga & Maia” du också!
Fortsätt läsa ”Gå med Saga och Maia”Gå med Saga och Maia
Författare Krama Era Barn
Göteborg Marvels ansluter sig till Krama era barn i kampen mot Sanfilippos sjukdom
Göteborg Marvels ger sig in i kampen mot Sanfilippos sjukdom genom samarbete med Krama era barn. Många tuffa matcher väntar…
Fortsätt läsa ”Göteborg Marvels ansluter sig till Krama era barn i kampen mot Sanfilippos sjukdom”Ingen skola än, men bad!
Saga är inte redo för skolstart, men idag fick hon möjligheten att bada tillsammans med lillasyster. Och det var mycket uppskattat!
Fortsätt läsa ”Ingen skola än, men bad!”Träning ger resultat
Efter LÅNG tid i respirator och lång tid i sängen hemma har all träning börjat ge resultat. Idag var Saga och Maia ute på tur tillsammans och Saga gick en bra stund på egna ben!
Klicka här för att se videoklipp!
Stötta forskningen om Sanfilippos sjukdom
MPS-dagen 2020
Internationella MPS-dagen den 15 maj är en dag för familjer och professionella att fira och minnas människor med MPS-sjukdomar, en grupp ovanliga genetiska sjukdomar som är potentiellt livsfarliga och som orsakas av en oförmåga att producera ett specifikt enzym.
Fortsätt läsa ”MPS-dagen 2020”Summering av olika initiativ
Här summerar vi de många fina initiativ som har tagits för att samla in pengar till stöd för forskningen och sprida medvetenhet om Sanfilippos sjukdom och Krama era barn.
Fortsätt läsa ”Summering av olika initiativ”A cure can’t wait
Jag hoppas att du och dina nära och kära är friska.
Vi kämpar på så gott vi kan. Livet ser ganska annorlunda ut för oss alla. Men en sak har inte förändrats: människor tänker fortfarande på varandra och hittar sätt att göra skillnad. Därför hoppas jag att du kan hjälpa Saga & Maia.
Ellas hjältar
Vi blev kontaktade av Ellas hjältar som uppfyller drabbade barns önskningar, idag presenterar de vår historia.
Fortsätt läsa ”Ellas hjältar”Fredag den 13:e, vår lyckodag
Uppdatering om läget för Saga
Sanfilippos sjukdom utdelade ytterligare en fruktansvärd smäll. Den splittrade vår familj och knockade Saga fullständigt men hon lät sig inte bli uträknad, denna gången heller. Familjen är fast besluten att återförenas igen och Saga håller på att resa sig!
Fortsätt läsa ”Uppdatering om läget för Saga”