Krama era barn är ett föräldrainitiativ som startade den 1 juni 2019 med syfte att sprida information, medvetenhet och kunskap om Sanfilippos sjukdom och samla ihop så mycket pengar vi bara kan för att stötta forskningen, hitta en behandling snarast möjligt och rädda våra barn!
Fortsätt läsa ”Krama Era Barn”
Sanfilippos sjukdom utdelade ytterligare en fruktansvärd smäll. Den splittrade vår familj och knockade Saga fullständigt men hon lät sig inte bli uträknad, denna gången heller. Familjen är fast besluten att återförenas igen och Saga håller på att resa sig!
Fortsätt läsa ”Uppdatering om läget för Saga”
Den 10 februari fyller Saga 16 år.
Vi önskar inget hellre än att hon ska få komma hem från sjukhuset tills dess.
Triathleten Robin Thuresson ansluter sig till Krama era barn i kampen mot Sanfilippos sjukdom.
Fortsätt läsa ”Robin Thuresson – Triathlon”Vaknade upp på julaftons morgon till den häftigaste hälsningen från min kära syster Victoria via självaste Börje Salming!
Börje ”The King” är verkligen någon man vill ha på sin sida när kampen är tuff! Ett fantastiskt stort tack och GOD JUL!
Se videon (3.21 min).
Vi gör skillnad, och vi blir fler och fler som stöttar och sprider medvetenhet om Sanfilippos sjukdom. Tack!
Det har blivit dags att summera 2019, säga tack, god jul och informera om resultatet.
Fortsätt läsa ”Summering 2019”
Rickard Wallin har bestämt sig för att stötta Krama era barn i kampen mot Sanfilippos sjukdom.
Fortsätt läsa ”Rickard Wallin #51”Maia blir så glad av att lyssna på, och sjunga låten Goliat med Laleh. Hon älskar den och det gör jag också…
Fortsätt läsa ”Kampen mot Goliat”
Det är med stor glädje vi kan berätta att även Jonas ”Frögga” Frögren väljer att ansluta sig till Krama era barn i kampen mot Sanfilippos Sjukdom.
Fortsätt läsa ”Förstärkning i truppen -Jonas Frögren”
Hopp om fler bra dagar…
Vad skulle jag inte ge för att Maia & Saga bara skulle få ha fler bra dagar.
