Krama era barn startade som ett föräldrainitiativ den 1 juni 2019, numera är vi en ideell förening med syfte att sprida information och kunskap om Sanfilippos sjukdom och samla ihop så mycket pengar vi bara kan för att stötta forskningen och hitta ett botemedel snarast möjligt och rädda våra barn!
Tiotusentals kronor samlades in under ett välgörenhetsevent på långfredagen, till förmån för föräldrainitiativet Krama era barn.
Pappa Andreas Rixer är rörd över engagemanget.
– Känslan att inte vara ensam. Det är en otroligt varm känsla.
Motionera för barn med dödlig sjukdom
Förr var långfredagen en dag för sorg men tiderna förändras och i Karlstad har det istället blivit en dag för hopp och gemenskap.
Den 2 April genomfördes #Långfredagstur2021 av Better Biker MTB (Lotti Strömberg och Keith Söderberg) till förmån för Krama Era Barn.
Var med att delta på ditt eget vis och stötta detta fina initiativ.
WIN WIN = Du rör på dig + att du skänker en hjärtlig gåva till Krama Era Barn.
Hjälp oss att sprida ordet och samla in en bra slant till forskningen!
Vi vill ju självklart hoppa på trenden och här kan ni nu se vår egen #JerusalemaChallenge
Mycket nöje!
Cure Sanfilippo Foundation bad Sanfilippo-familjer att skicka in de låtar som får deras barn att bli glada. Barnens favoritlåtar helt enkelt. Dessa finns nu sammanställda i en Playlist full av kärlek här.
Saga och Maia har också skickat in sina bidrag.
Lyssna och njut!
Här presenterar vi några av de många fina initiativ som har tagits för att bidra till ökad medvetenhet och samla in pengar till stöd för forskningen om Sanfilippos sjukdom genom Krama era barn.
Fortsätt läsa ”Olika initiativ”Då har vi nu kommit fram till summeringen för året 2020 och kan med glädje presentera ett i våra ögon fantastiskt resultat till förmån för Cure Sanfilippo Foundation och forskningen om Sanfilippos sjukdom (MPS IIIC).
Fortsätt läsa ”Summering 2020”
Erika ”Rejka” Jonsson jobbar som avlösare till Maia. Efter bara en kort tid i vår familj har hon nu fått se på nära håll hur fruktansvärd Sanfilippos sjukdom är…
Fortsätt läsa ”Rejka – Live my life”
Vi antog utmaningen att vinterbada för att stötta Kampen mot klockans initiativ till förmån för forskningen om Sanfilippos sjukdom. Se video nedan.
Fortsätt läsa ”Vinterbad”
