Krama era barn startade som ett föräldrainitiativ den 1 juni 2019, numera är vi en ideell förening med syfte att sprida information och kunskap om Sanfilippos sjukdom och samla ihop så mycket pengar vi bara kan för att stötta forskningen och hitta ett botemedel snarast möjligt och rädda våra barn!
Då har vi nu kommit fram till summeringen för året 2020 och kan med glädje presentera ett i våra ögon fantastiskt resultat till förmån för Cure Sanfilippo Foundation och forskningen om Sanfilippos sjukdom (MPS IIIC).
Fortsätt läsa ”Summering 2020”
Här presenterar vi några av de många fina initiativ som har tagits för att bidra till ökad medvetenhet och samla in pengar till stöd för forskningen om Sanfilippos sjukdom genom Krama era barn.
Fortsätt läsa ”Olika initiativ”
Erika ”Rejka” Jonsson jobbar som avlösare till Maia. Efter bara en kort tid i vår familj har hon nu fått se på nära håll hur fruktansvärd Sanfilippos sjukdom är…
Fortsätt läsa ”Rejka – Live my life”
Vi antog utmaningen att vinterbada för att stötta Kampen mot klockans initiativ till förmån för forskningen om Sanfilippos sjukdom. Se video nedan.
Fortsätt läsa ”Vinterbad”
Boltic stöttar Krama Era Barn och forskningen för Sanfilippos sjukdom. Boltic tillsammans med Slottsbron kommer att spela med Krama Era Barn på sina hjälmar under säsongen.
Fortsätt läsa ”Boltic stöttar Krama Era Barn”Hör Sandra berätta om sin roll och det stöd hon och övriga assistenter ger till Saga. Utan dem skulle ingenting fungera 💜
30 mil per handcykel – för ett gott syfte. Det var vad Anders Olsson sysslade med under lördagen – allt för att samla in pengar till föreningen Krama era barn. –Man vill försöka ge ett litet hopp i alla fall, säger järnmannen från Hagfors.
Fortsätt läsa ””Järnmannen” och hockeystjärnan kämpade för sjuka barn”
Anders ska cykla Vätternrundan hemma i garaget. Han gör det för organisationen Krama era barn och för att stötta forskningen mot Sanfilippos sjukdom.
Fortsätt läsa ”Stjärnans utmaning – cyklar Vätternrundan för Krama era barn”
Forskning ger hopp mot obotlig sjukdom.
Jag kommer aldrig att ge upp, säger Andreas Rixer på Stockfallet i Karlstad.
Lördag 14 november med start kl.09.00 (CET och cirka 7,5 timmar framåt) kommer kämparna Anders Olsson, Jonas Frögren, Jon Werme, Mats Algotsson, Per-Erik Saikoff och Andreas Rixer att kämpa för Krama Era Barn mot Sanfilippos sjukdom. Var med och stötta och kämpa du också!
Fortsätt läsa ”Kämpar i dubbel bemärkelse!”