Krama era barn startade som ett föräldrainitiativ den 1 juni 2019, numera är vi en ideell förening med syfte att sprida information och kunskap om Sanfilippos sjukdom och samla ihop så mycket pengar vi bara kan för att stötta forskningen och hitta ett botemedel snarast möjligt och rädda våra barn!
Fortsätt läsa ”Krama Era Barn”Sandra Nilsson och hennes kompis Vanja har startat en välgörenhetsauktion till förmån för Krama Era Barn och forskningen för Sanfilippos sjukdom. De har donerat 2 st tavlor som de själva har målat! In och lägg ditt bud och stötta detta fantastiskt fina initiativ.
Fortsätt läsa ”Sandras välgörenhetsauktion”
Hoodies i riktigt bra kvalitet med ett viktigt budskap.
Och du stöttar samtidigt forskningen om Sanfilippos sjukdom. Vem kan säga nej till denna!?
Under kampanjen Step Up to Cure Sanfilippo den 11 oktober kommer Saga att försöka att gå 200 steg. Stötta henne gärna genom att ”Gå med Saga & Maia” du också!
Fortsätt läsa ”Gå med Saga och Maia”
Göteborg Marvels ger sig in i kampen mot Sanfilippos sjukdom genom samarbete med Krama era barn. Många tuffa matcher väntar…
Fortsätt läsa ”Göteborg Marvels ansluter sig till Krama era barn i kampen mot Sanfilippos sjukdom”
Saga är inte redo för skolstart, men idag fick hon möjligheten att bada tillsammans med lillasyster. Och det var mycket uppskattat!
Fortsätt läsa ”Ingen skola än, men bad!”
Vilma som är 6 år och Maias kompis från förskolan har gjort Kram-kort för att bidra till forskningen om Sanfilippos sjukdom. Stötta hennes initiativ genom att beställa dina Kram-kort nedan!
Fortsätt läsa ”Vilmas Kram-kort”
Efter LÅNG tid i respirator och lång tid i sängen hemma har all träning börjat ge resultat. Idag var Saga och Maia ute på tur tillsammans och Saga gick en bra stund på egna ben!
Klicka här för att se videoklipp!
Stötta forskningen om Sanfilippos sjukdom
Internationella MPS-dagen den 15 maj är en dag för familjer och professionella att fira och minnas människor med MPS-sjukdomar, en grupp ovanliga genetiska sjukdomar som är potentiellt livsfarliga och som orsakas av en oförmåga att producera ett specifikt enzym.
Fortsätt läsa ”MPS-dagen 2020”
Här summerar vi de många fina initiativ som har tagits för att bidra till ökad medvetenhet och samla in pengar till stöd för forskningen om Sanfilippos sjukdom genom Krama era barn.
Fortsätt läsa ”Summering av olika initiativ”
Jag hoppas att du och dina nära och kära är friska.
Vi kämpar på så gott vi kan. Livet ser ganska annorlunda ut för oss alla. Men en sak har inte förändrats: människor tänker fortfarande på varandra och hittar sätt att göra skillnad. Därför hoppas jag att du kan hjälpa Saga & Maia.
