Krama era barn är ett föräldrainitiativ som startade den 1 juni 2019 med syfte att sprida information, medvetenhet och kunskap om Sanfilippos sjukdom och samla ihop så mycket pengar vi bara kan för att stötta forskningen, hitta en behandling snarast möjligt och rädda våra barn!
Fortsätt läsa ”Krama Era Barn”
Internationella MPS-dagen den 15 maj är en dag för familjer och professionella att fira och minnas människor med MPS-sjukdomar, en grupp ovanliga genetiska sjukdomar som är potentiellt livsfarliga och som orsakas av en oförmåga att producera ett specifikt enzym.
Fortsätt läsa ”MPS-dagen 2020”
Här summerar vi de många fina initiativ som har tagits för att samla in pengar till stöd för forskningen och sprida medvetenhet om Sanfilippos sjukdom och Krama era barn.
Fortsätt läsa ”Summering av olika initiativ”
Jag hoppas att du och dina nära och kära är friska.
Vi kämpar på så gott vi kan. Livet ser ganska annorlunda ut för oss alla. Men en sak har inte förändrats: människor tänker fortfarande på varandra och hittar sätt att göra skillnad. Därför hoppas jag att du kan hjälpa Saga & Maia.
Vi blev kontaktade av Ellas hjältar som uppfyller drabbade barns önskningar, idag presenterar de vår historia.
Fortsätt läsa ”Ellas hjältar”
Sanfilippos sjukdom utdelade ytterligare en fruktansvärd smäll. Den splittrade vår familj och knockade Saga fullständigt men hon lät sig inte bli uträknad, denna gången heller. Familjen är fast besluten att återförenas igen och Saga håller på att resa sig!
Fortsätt läsa ”Uppdatering om läget för Saga”
Den 10 februari fyller Saga 16 år.
Vi önskar inget hellre än att hon ska få komma hem från sjukhuset tills dess.
Triathleten Robin Thuresson ansluter sig till Krama era barn i kampen mot Sanfilippos sjukdom.
Fortsätt läsa ”Robin Thuresson – Triathlon”Vaknade upp på julaftons morgon till den häftigaste hälsningen från min kära syster Victoria via självaste Börje Salming!
Börje ”The King” är verkligen någon man vill ha på sin sida när kampen är tuff! Ett fantastiskt stort tack och GOD JUL!
Se videon (3.21 min).
Vi gör skillnad, och vi blir fler och fler som stöttar och sprider medvetenhet om Sanfilippos sjukdom. Tack!
