Krama era barn
är ett föräldrainitiativ som startade den 1 juni 2019 med syfte att sprida information och kunskap om Sanfilippos sjukdom och samla ihop så mycket pengar vi bara kan för att stötta forskningen och hitta ett botemedel snarast möjligt.
Vi kommer att dela med oss av hur det är att leva med sjukdomen, dela information för att hjälpa andra, och försöka att samla in så mycket pengar vi kan för att stötta forskningen.
Familjen Rixer är pappa Andreas, mamma Lisa och barnen Saga (född -04), Casper (född -07) & Maia (född -14). Båda våra döttrar har den dödliga och ännu obotliga sjukdomen Sanfilippo typ C där barnen sällan överlever tonåren.
Det är föräldrainitiativ likt detta, världen över som gjort att vi nu är närmare att hitta ett botemedel än någonsin tidigare. Forskning pågår och det finns HOPP.
Stötta oss i kampen och hjälp oss rädda våra barn.
Tillsammans gör vi skillnad!
HUR KAN JAG BIDRA OCH STÖTTA?
– Berätta för andra att Du stöttar och be dem att göra samma sak.
– Dela information (Använd hashtag #KramaEraBarn)
– Gå med i vår Facebook-grupp (och bjud in dina vänner i gruppen)
– Följ oss på Instagram.
– Delta på våra event.
– Köp ett armband.
– Genomför en egen insamling eller stötta någon annans.
– Donera en slant.
Kontakta oss gärna för att diskutera.
Andra initiativ som vi känner till som stöttar forskningen för Sanfilippos sjukdom (MPSIII).
Tipsa oss gärna om du känner till fler!
- Krama era barn (Sverige)
- Kampen mot klockan (Sverige)
- Sanfilippo Children’s Foundation (Australien)
- Cure Sanfilippo Foundation (USA)
- Jonah’s just begun (USA)
- JLK Sanfilippo Research Foundation (USA)
- The Sanfilippo Children’s Research Foundation (Kanada)
- Sanfilippo Sud (Frankrike)
- Sanfilippo Colombia (Colombia)
- Sanfilippo Brasil (Brasilien)
- Sanfilippo Portugal (Portugal)
- Sanfilippo Initiative (Tyskland)
- Sanfilippo Barcelona (Spanien)
- Team Sanfilippo Foundation (Flera länder tillsammans)
