OBS!
Har du hittat till denna sida vill vi informera om att vi nu har en ny webbplats!
Du hittar den nya webbplatsen med aktuell information på KramaEraBarn.com
Ny webbplats
Krama Era Barn
Krama era barn startade som ett föräldrainitiativ den 1 juni 2019, numera är vi en ideell förening med syfte att sprida information och kunskap om Sanfilippos sjukdom och samla ihop så mycket pengar vi bara kan för att stötta forskningen och hitta ett botemedel snarast möjligt och rädda våra barn!
Inbjudan årsmöte
Härmed välkomnas alla medlemmar att närvara vid föreningen årsmöte.
Datum: 27 Juni 2022
Tid: Kl.10.00
Plats: Drottninggatan 48 (Konferensrum 204)
Anmälan sker via mejl till KramaEraBarn@gmail.com senast 24 h innan mötets start.
Eventuella motioner ska vara styrelsen till handa senast 13/6 via ovan mejl.
För att bli stödmedlem i vår härliga förening och stötta kampen mot Sanfilippos sjukdom följ länken här.
Några gånger per år kommer vi att släppa det vi valt att kalla för Krama+ för dig som vill följa oss lite närmare.
Det första Krama+ kan du nu läsa på länken här.
Loppet 4 Everybody
Den 7 maj arrangerade 4 Everybody AB ett välgörenhetslopp till förmån för Krama Era Barn och forskningen för Sanfilippos sjukdom.
Fortsätt läsa ”Loppet 4 Everybody”Utställningen Tillsammans på Galleri Kontrast
Fotograf Oscar Olsson valde att skildra livet med Sanfilippos som sitt examensarbete och har varit hos oss i 6 veckor under våren.
Fortsätt läsa ”Utställningen Tillsammans på Galleri Kontrast”Stödmedlem
Bli stödmedlem i vår härliga förening Krama Era Barn.
50:- Barn, 100:- Vuxen, 200:- Familj.
Läs mer och fyll i din medlemsansökan här.
Tillsammans gör vi skillnad i kampen mot Sanfilippos sjukdom.
Långfredagstur 2022
På långfredagen den 15 april arrangerade Better Biker MTB #Långfredagstur2022 till förmån för Krama Era Barn till stöd för forskningen.
Fortsätt läsa ”Långfredagstur 2022”JumpYard & Krama Era Barn
Lördagen den 27 November
Krama Era Barn i samarbete med JumpYard Karlstad.
Vi kommer att finnas på plats hos JumpYard i Karlstad i samband med deras 2 års-jubileum!
Världsdagen för Sanfilippos sjukdom 16 november
Världsdagen för Sanfilippos sjukdom handlar om att sprida medvetenhet och starta konversationer runt om i världen om Sanfilippos sjukdom, en sjukdom inte många har hört talas om.
Vad kan jag göra för att vara delaktig?
Värmlandskåsan MTB
Lördag 13 november arrangeras av årets upplaga av Värmlandskåsan MTB 2021. Arrangör är Better Biker MTB och platsen är Vintertorp i Sunne (i anslutning till Selma Spa). Hänger du med på denna utmaning?! Överskottet från eventet doneras till Krama Era Barn.
Fortsätt läsa ”Värmlandskåsan MTB”Zombieloppet Ilanda
Krama Era Barn i samarbete med Hälsohuset och Zombieloppet Ilanda.
Lördag 30/10 kl.14.00.
Endorfinfyllt löplopp för barn. Har du modet att stå på startlinjen?
Krama Era Barn 