NWT artikel – Vi kommer aldrig att ge upp.


Forskning ger hopp mot obotlig sjukdom.
Jag kommer aldrig att ge upp, säger Andreas Rixer på Stockfallet i Karlstad.

Båda döttrarna, Saga 17 år, och Maia 6 år, har den obotliga sjukdomen Sanfilippo typ C. Familjen gör nu allt de kan för att få fram ett fungerande läkemedel så snabbt som möjligt.

Nu finns det verkligen hopp, Forskare i USA har fått fram en genterapibehandling så att man skulle kunna påbörja kliniska försök, säger Andreas Rixer.
Sanfilippo typ C är en ärftlig och mycket sällsynt ämnesomsättningssjukdom. Ett enzym som normalt bryter substanser i kroppen fattas. Det gör att dessa substanser ansamlas och successivt bryter ner förmågor som tal och motorik.

Han sitter i solen vid köksbordet och försöker förklara hur det är att se två av sina tre barn bli sämre och sämre och veta att de troligen inte kommer att bli äldre än 20 år. Hur det är att ha assistenter hemma dygnet runt. Att samtidigt försöka vara en bra förälder åt Casper, 13 år. Och att fortsätta hoppas. Vi har inte tid att vänta, säger han.

Mer forskning
Genom föreningen Krama era barn arbetar familjen för att samla medel till forskningen som som förhoppningsvis ska resultera i ett läkemedel. Och för att sprida kunskapen om sjukdomen.
-Eftersom det är så få fall är inte läkemedelsbolagen så intresserade utan vi är beroende av donationer, säger Andreas.
På nätet har de kontakt med andra drabbade familjer, främst i USA och Australien.
-En kampanj som går under namnet Save Connor har blivit viral och dragit in mycket pengar. Nu börjar det kännas inom räckhåll och vi vill göra vad vi kan, säger Andreas Rixer.


NWT besökte familjen Rixer på Stockfallet i Karlstad för ett år sedan. Föräldrarna Andreas och Lisa Rixer hade då nyligen bildat föreningen Krama era barn.
Under året har mycket hänt. I början på året fick Saga dubbelsidig lunginflammation.
-Hon låg 17 dagar i respirator och hon var väldigt sjuk. Vi var hos henne och tog farväl. Men Saga klarade sig och kom hem igen. Då kunde hon inte längre gå efter dagarna i respirator.
-När vi samlade folk här ute till Step up för Sanfilippo var det ett helt gäng som slöt upp och hejade. Då gick hon 200 steg, säger Andreas stolt.
-Det är så viktigt att det blir något positivt mitt i allt som är svårt. Vi är så otroligt tacksamma att det finns folk som vill stötta.

Vet mer nu
Saga har nu hjälp av två assistenter dygnet runt. Maia har blivit märkbart sämre under det senaste året. Hon pratar inte längre, klarar inte av att vara i förskolan. Hon förstår inte vad som händer där och blir orolig och rädd.
-Vi vet så mycket mer nu än när Saga var liten. Maia blir förskonad från mycket som Saga fick gå igenom, säger Andreas.
Saga var 11 år när hon fick sin diagnos.
Det tog många år att acceptera att vi hade ett barn som skulle dö, säger Andreas Rixer.
Situationen ändrar sig hela tiden allt eftersom flickornas vårdbehov blir större.
-Jag skulle ha kunnat kasta in handduken för länge sen. Men jag vägrar att ge upp, säger Andreas.
-Nu laddar vi i föreningen för ett event med JumpYard där det också blir minihopp för barn mellan två till fyra år.
På lördag 14 november får de också draghjälp av några idrottsprofiler, bland andra Anders Olsson och Jons Frögren.
Kan man göra något så måste man, säger Anders Olsson som tidigare genomfört Klarälvsloppet till förmån för Krama era barn.
Tanken är att Jonas Frögren och Mats Algotsson ska staka ett vasalopp. Anders Olsson och Jon Werme ska cykla en Vätternrunda.
-Det blir ett event på Zwift, så vem som helst i världen kan hänga på. Jag hoppas vi får med något otroligt med folk, säger Anders Olsson.

Anette Persson
anette.persson@nwt.se
Foto: Helena Karlsson

Hur kan jag bidra/stötta?

– Dela information (Använd gärna hashtag #KramaEraBarn)
– Gå med i vår Facebook-grupp (och bjud in dina vänner i gruppen)
– Följ oss på Instagram.
– Delta på våra event.
– Köp någonting av Krama Era Barn för att visa ditt stöd.
– Genomför en egen insamling eller stötta någon annans.
– Donera via Plusgiro, Bankgiro eller Swish för att stötta forskningen.
(Från utlandet www.SaveConnor.com)
Kontakta oss gärna för att diskutera.

Varje krona är värdefull!

Tillsammans gör vi skillnad!

MPSIII Hjärtan