MPS Familjevecka på Ågrenska


13-17 maj 2019 deltog vi under familjeveckan för MPS-sjukdomar på Ågrenska.

Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation, utbyta erfarenheter och reflektera. 
I samband med familjevistelsen arrangerar Ågrenska två utbildningsdagar 14-15 maj, målgruppen är profession inom sjukvård, habilitering och skola, föräldrar, närstående och vuxna med MPS-sjukdom

Det var mycket värdefullt för oss att få träffa andra familjer som lever i liknande situation som vi, och utbyta erfarenheter som är svåra för andra att förstå.

Vi hade mycket fina dagar på en mycket fin plats, Lilla Amundön. De anpassningar som finns där och tillhandahölls av Ågrenska var fantastiskt att få uppleva.

Det var ett digert program under dagtid med bl.a.

  • Medicinsk information.
  • Aktuellt forskningsläge.
  • MPS-föreningens årsmöte.
  • Samtal och diskussion – Att leva med barn som har MPS-sjukdom.

och på kvällstid

  • Gemensamma middagar.
  • Krabbfiske.
  • Bad och bastu.
  • Studsmatta, fotboll, trampbil.
  • Och mycket mer.

Tack till alla familjer (och nya vänner) för gråt, skratt, klokhet, kärlek och gemenskap!

Länkar