Maia får upp sin första fisk


Video 0.51 minuter

Det är SÅ fantastiskt att få uppleva de där underbara stunderna när barnen mår bra och är lyckliga. Stoltheten när de tar sina första steg på egen hand, lär sig något nytt eller klarar av någonting de inte gjort förut. Eller får sin första fisk!

Som förälder till barn med Sanfilippos sjukdom
kan man dock oftast inte undvika att slås av tanken: Var detta sista gången? Kommer vi att få uppleva detta någon mer gång? Kommer hon klara av detta nästa år? Sjukdomen stjäl oundvikligt hjärnans funktion och kroppens alla förmågor och gör barnen sämre och sämre tills de dör, oftast under tonåren. Och det är en fruktansvärd känsla att behöva hantera alltid. Och kanske speciellt i stunder då man önskar att man bara kunde få glädjas tillsammans med sitt barn.

MEN(!) man lär sig att försöka njuta av varje dag tillsammans, ta vara på varje stund av lycka och göra det bästa man kan för att orka kämpa vidare!

Kampen mot Sanfilippos sjukdom.

  • Dela information om Sanfilippos sjukdom och Krama era barn.
  • Starta en egen insamling (Se tips här).
  • Donera valfri summa.

Tillsammans gör vi skillnad genom att stötta forskningen, hitta botemedel och rädda våra barn!