Idag genomförde vi Göta joggen / Karlstad stadslopp.
Fortsätt läsa ”Stadsloppet 2019”Sida 10 av 11
Video – Krama era barn
Att få besked och leva med Sanfilippos sjukdom
En video som visades under dansföreställningen ”Ta mig tillbaka”.
Inslag på SVT
Hon dansar för sin sjuka barndomskompis.
Inslag på SVT i samband med välgörenhetsföreställningen ”Ta mig tillbaka – Ellies berättelse” som Sagas barndomskompis Ellie Risfalk genomförde för att uppmärksamma Sanfilippos sjukdom och samla in pengar till forskning.
Ta mig tillbaka – Ellies berättelse
Lördagen 1 juni hade dansföreställningen ”Ta mig tillbaka” premiär i Karlstad. Det är på initiativ av 15-åriga Ellie Risfalk. Hon dansar för att samla in pengar till forskning om den ännu obotliga och mycket ovanliga sjukdomen Sanfilippo typ C.
Fortsätt läsa ”Ta mig tillbaka – Ellies berättelse”Artikel i Expressen
Systrarna Saga och Maia kommer aldrig bli vuxna
KARLSTAD Publicerad 1 jun 2019 kl 17.41
Saga Rixer, 15, lever med den obotliga, genetiska sjukdomen Sanfilippo typ C. Det gör också lillasyster Maia, 5.
Fortsätt läsa ”Artikel i Expressen”MPS Familjevecka på Ågrenska
13-17 maj 2019 deltog vi under familjeveckan för MPS-sjukdomar på Ågrenska.
Fortsätt läsa ”MPS Familjevecka på Ågrenska”MPS-dagen 2019
15 Maj – Internationella MPS-dagen
Denna dag var vi tillsammans med andra MPS-familjer under familjeveckan på Ågrenska och vi hade även MPS-föreningens årsmöte.
Fortsätt läsa ”MPS-dagen 2019”Reportage i Allers
Allers kom på besök för att göra ett reportage om familjens situation.
Fortsätt läsa ”Reportage i Allers”Reportage i Värmlands Folkblad
Värmlands Folkblad (VF) kom på besök och gjorde ett reportage om familjen och hur det är att leva med Sanfilippos sjukdom.
Fortsätt läsa ”Reportage i Värmlands Folkblad”MPS-dagen 2018
Jag sätter upp håret i den välbekanta knuten, tar med vattnet och koppen med det nu kalla kaffet och går ut. Kroppen känns tung och segdragen. Munnen är tom på ord, ögonen stilla och öronen dämpar ljuden runt om i fruktan över sociala krav på min idag så sköra sfär.
Fortsätt läsa ”MPS-dagen 2018”
Krama Era Barn 