MPS-dagen 2018


Jag sätter upp håret i den välbekanta knuten, tar med vattnet och koppen med det nu kalla kaffet och går ut. Kroppen känns tung och segdragen. Munnen är tom på ord, ögonen stilla och öronen dämpar ljuden runt om i fruktan över sociala krav på min idag så sköra sfär.

Kravlistan av vad jag borde göra hugger mig i nacken men idag kanske jag får göra återkall på tvätten och plocket och förberedelser inför kommande husliga punkter i vardagen och tyvärr även de alltid viktiga telefonsamtalen. I alla fall för en stund.  

Vardag. Min vardag. Andas ut. Terassfåtöljen är bekväm, luften känns varm, träden, vinden och fåglarna gör sig hörda, försommaren är äntligen här med alla dess gröna nyanser som tar för sig och gör anspråk på livet. Jag blundar och njuter. Stillhet. 

Natten, som dom flesta, har varit tung. Saga har varit vaken och frustrerat rullat runt, suttit, slagit, skrattat och myst i sängen tills, vad det nu än är i hennes kropp som håller henne vaken, gett upp och låtit henne vila. Nattliga och dagliga äventyr präglar dygnet. Inget är det andra likt, inga regler för sömn, tider, lugn, anfall. Livet är fullt av färger, mer än innan hon kom. Grönare, rödare aldrig beige. Det är som om allt måste sugas ut till det yttersta då kroppen vet att livet är kortare och skörare än för dom flesta andra. 

Saga var vår början till familj, alla möjligheter var hennes. Hon lärde sig cykla , rita, dansa, uttrycka sina känslor i ord. Idag har hon nästan förlorat allt. Dansen finns kvar men orden är borta. Ibland kan man höra ett ja eller ett nej djupt rotat inifrån kräva sig passage ut ur lunga, hals  munhåla och göra anspråk på världen. Kroppen har den fysiska möjligheten att cykla men hjärnan har inte längre instruktionerna till utförandet. Vi är hennes språk, hennes röst, hennes förlängda arm i de samtal hennes kroppsrörelser och ansiktsuttryck hon fortfarande har möjlighet att förmedla. 

Min Saga har Sanfilippo typ C. En ovanlig sjukdom hon ärvt av både mig och hennes far då vi båda bär genen. Ännu finns inget bot.

Inte långt efter att Saga föddes kom oron för att något inte stod rätt till, vilket följdes av år med ”tröstande” kommentarer som att barn är olika och utvecklas olika. När Saga var ca fyra år påbörjades en utredning. Omöjliga tester som hon aldrig tycktes klara och jobbiga läkarbesök med en panikslagen Saga som bajsade ner sig varje gång vi klev in på en vårdinrättning för att hon var så rädd. Sköterskor som trodde att om dom bara log och pratade snällt till Saga skulle hon gladeligen låta dem sticka nålar i henne. Vi begick ”nödvändiga” övergrepp på Sagas stackars ovetande kropp och sinne om och om igen. Tillslut klarade hon inte mer och hon kollapsade i konstanta nattliga epilepsianfall. Nya prover togs och när Saga var sex kom domen. År av oro, frustration över sjukvård, frustration över att inte räcka till som förälder åt en dotter som tycktes skilja sig mer och mer från sina vänner, år av diskussioner bråk och vilsenhet ledde inte fram till en diagnos med hopp, en möjlighet att bättra hennes chanser till ett normalt liv fyllt av skola, vänner, tonårstid, pojkvänner, egen familj, egna barn, den ledde fram till dagen D. Hon skulle dö. Vad vi än gjorde skulle hon dö. Hon skulle inte bara dö en alldeles för tidig död utan i ett utdraget förlopp, i allt från fyra till tjugo år, tappa bit för bit som hon byggt upp tills det inte fanns något kvar. Hon skulle försvinna framför våra maktlösa händer och dö. Marken under mina fötter försvann. Tomheten, skräcken och skriket satte sin prägel djupt inne i min märg, bor i varje del av min kropp. Ärrad och lemlästad vandrar vi vidare jämsides sorgen, rädslan men ibland även glädjen. Glädjen över livet och acceptansen att dessa tre följeslagare är livslånga och att kombinationen av dem gör mig ödmjukt tacksam över barnen, tacksam över min man, tacksam och fylld av kärlek till de assistenter som väljer att följa oss på vår resa.

Men det tär. Kropp och själ känns sargad som en 100-åring, levt genom världskrig, kämpat mot återkommande inbördeskrig. Sett människans uppgång och fall. Den inre striden som korsats av den yttre. När kommer nästa kamp? Nästa fall? kommer jag orka? Hur tar jag mig upp när det aldrig tycks ta slut…

Livet innan och livet efter. Okunskap och kunskap. Jag älskar henne. Hennes själ är den vackraste jag mött. Omtänksam, busig och tålmodig till den yttersta gräns. Hon är min bästa och min finaste Saga och om jag så skulle leva i hundra år till skulle jag aldrig kunna mäta mig med henne. Må hon alltid leva bland välmenande älskande snälla människor, må hon alltid bli sedd för den hon är. Må hon alltid känna sorg, glädje, maktlöshet i famnen hos dom hon är älskad. Må hon alltid bli sedd för den hon är. 

/Lisa Rixer

www.mpsday.com