15 Maj – Internationella MPS-dagen
Denna dag var vi tillsammans med andra MPS-familjer under familjeveckan på Ågrenska och vi hade även MPS-föreningens årsmöte.
Sanfilippo typ C är en av sex stycken MPS-sjukdomar och benämns också MPSIIIC.
Under firandet av Internationella MPS dagen är vårt mål att:
- Fira gåvan av liv med dem som är drabbade av MPS
- Minnas dem som vi förlorat pga MPS Remember
- Uppmärksamma de läkare och forskare som viger sina liv åt att hitta ett botemedel för MPS
- Vara tacksamma för den styrka och stöd vi får genom gemenskapen med andra MPS familjer. förnya vänskaper med andra MPS familjer och hjälpa till att sätta andra familjer i kontakt med varandra.
Att få vara tillsammans i gemenskapen med övriga MPS-familjer kunde inte ha varit mer lägligt idag!
Tillsammans gör vi skillnad!
Krama Era Barn 