Sanfilippos sjukdom utdelade ytterligare en fruktansvärd smäll. Den splittrade vår familj och knockade Saga fullständigt men hon lät sig inte bli uträknad, denna gången heller. Familjen är fast besluten att återförenas igen och Saga håller på att resa sig!
Fortsätt läsa ”Uppdatering om läget för Saga”
Den 10 februari fyller Saga 16 år.
Vi önskar inget hellre än att hon ska få komma hem från sjukhuset tills dess.
Triathleten Robin Thuresson ansluter sig till Krama era barn i kampen mot Sanfilippos sjukdom.
Fortsätt läsa ”Robin Thuresson – Triathlon”
Det har blivit dags att summera 2019, säga tack, god jul och informera om resultatet.
Fortsätt läsa ”Summering 2019”
Rickard Wallin har bestämt sig för att stötta Krama era barn i kampen mot Sanfilippos sjukdom.
Fortsätt läsa ”Rickard Wallin #51”
Det är med stor glädje vi kan berätta att även Jonas ”Frögga” Frögren väljer att ansluta sig till Krama era barn i kampen mot Sanfilippos Sjukdom.
Fortsätt läsa ”Förstärkning i truppen -Jonas Frögren”
Our Normal publicerade ett reportage om Krama era barn på World Sanfilippo Awareness Day.
Fortsätt läsa ”Our Normal – Reportage”
Nya Wermlandstidningen (NWT) uppmärksammar och bidrar till ökad medvetenhet om Sanfilippos sjukdom och Krama era barn genom ett reportage i samband med World Sanfilippo Day den 16 november.
Fortsätt läsa ”Reportage i NWT”
Jag älskar att hålla den här handen! Jag hoppas att Du gör som jag och delar ett foto där du håller handen med någon du älskar. Detta gör vi under hashtaggen #HandsOfHope för att hjälpa till att sprida medvetenhet och stötta Världsdagen för Sanfilippos sjukdom.
Fortsätt läsa ”#HandsOfHope”Videon som samlade in $500,000 på 15 dagar i USA.
Vår älskade Maia är idag ungefär jämnårig med Eliza i videon och fick sin Sanfilippo-diagnos när hon var drygt 1 år. Kan vi hjälpas åt att dela videon även i Sverige?! Och hoppas att responsen gör att vi kan stötta forskningen ytterligare och öka medvetenheten om denna hemska sjukdom.
Hjälp till att dela och informera. Tillsammans gör vi skillnad!
Krama Era Barn 