Erika ”Rejka” Jonsson jobbar som avlösare till Maia. Efter bara en kort tid i vår familj har hon nu fått se på nära håll hur fruktansvärd Sanfilippos sjukdom är…
Rejka som också är musiker, skriver texter och producerar har sammanfattat sina känslor i låten ”Live my Life” som finns i två versioner. Du hittar låten på din streaming-plattform. Hon sålde förköp till låtarna som länkar och donerade en del av intäkterna till forskningen.
När jag som pappa fick höra låten började tårarna falla. För jag tycker den är fantastisk och förmedlar den desperation och förtvivlan jag som förälder, till barn med en obotlig dödlig sjukdom känner varje dag. Varje dag stjäl Sanfilippos sjukdom barnens förmågor. Men låten ger mig också energi och kraft att fortsätta kämpa för att hitta behandling och ge barnen en chans att överleva.
i want to do more
i want to live my life
#CureSanfilippo
Hoppas du gillar dem lika mycket som jag.
Och tack Rejka för att du nu är en del av vår familj.
