Saga är inte redo för skolstart, men idag fick hon möjligheten att bada tillsammans med lillasyster. Och det var mycket uppskattat!
Fortsätt läsa ”Ingen skola än, men bad!”Ingen skola än, men bad!
Etikett Video
Kampen mot Goliat
Maia blir så glad av att lyssna på, och sjunga låten Goliat med Laleh. Hon älskar den och det gör jag också…
Fortsätt läsa ”Kampen mot Goliat”Cure Sanfilippo Foundation
Videon som samlade in $500,000 på 15 dagar i USA.
Vår älskade Maia är idag ungefär jämnårig med Eliza i videon och fick sin Sanfilippo-diagnos när hon var drygt 1 år. Kan vi hjälpas åt att dela videon även i Sverige?! Och hoppas att responsen gör att vi kan stötta forskningen ytterligare och öka medvetenheten om denna hemska sjukdom.
Hjälp till att dela och informera. Tillsammans gör vi skillnad!
The final countdown
Filmen ovan kanske ser ut som en barnlek men berättar en historia som är allt annat än det.
Fortsätt läsa ”The final countdown”Video – Krama era barn
Att få besked och leva med Sanfilippos sjukdom
En video som visades under dansföreställningen ”Ta mig tillbaka”.
Ta mig tillbaka – Ellies berättelse
Lördagen 1 juni hade dansföreställningen ”Ta mig tillbaka” premiär i Karlstad. Det är på initiativ av 15-åriga Ellie Risfalk. Hon dansar för att samla in pengar till forskning om den ännu obotliga och mycket ovanliga sjukdomen Sanfilippo typ C.
Fortsätt läsa ”Ta mig tillbaka – Ellies berättelse”
Krama Era Barn 