Se videon (3.21 min).
Vi gör skillnad, och vi blir fler och fler som stöttar och sprider medvetenhet om Sanfilippos sjukdom. Tack!

Se videon (3.21 min).
Vi gör skillnad, och vi blir fler och fler som stöttar och sprider medvetenhet om Sanfilippos sjukdom. Tack!
Det vi nu alla skapar tillsammans i Sverige med Krama era barn kan bidra till förändra världen och ge barn en chans att överleva Sanfilippos sjukdom.
Fortsätt läsa ”Sanfilippos sjukdom | 60 minutes.”“MAKE THE BEST OF EACH DAY, CHERISH EVERY MOMENT,
AND HUG YOUR CHILDREN.”
The Rixer Family
Det är SÅ fantastiskt att få uppleva de där underbara stunderna när barnen mår bra och är lyckliga. Stoltheten när de tar sina första steg på egen hand, lär sig något nytt eller klarar av någonting de inte gjort förut. Eller får sin första fisk!
Fortsätt läsa ”Maia får upp sin första fisk”Ett informationsblad med kortfattad information om Krama era barn.
Dela gärna informationsbladet på sociala medier eller skriv ut i pappersformat och dela ut när ni deltar i event eller annat.
Tack för ditt stöd. Tillsammans gör vi skillnad!
Filmen ovan kanske ser ut som en barnlek men berättar en historia som är allt annat än det.
Fortsätt läsa ”The final countdown”Att få besked och leva med Sanfilippos sjukdom
En video som visades under dansföreställningen ”Ta mig tillbaka”.
15 Maj – Internationella MPS-dagen
Denna dag var vi tillsammans med andra MPS-familjer under familjeveckan på Ågrenska och vi hade även MPS-föreningens årsmöte.
Fortsätt läsa ”MPS-dagen 2019”Allers kom på besök för att göra ett reportage om familjens situation.
Fortsätt läsa ”Reportage i Allers”Jag sätter upp håret i den välbekanta knuten, tar med vattnet och koppen med det nu kalla kaffet och går ut. Kroppen känns tung och segdragen. Munnen är tom på ord, ögonen stilla och öronen dämpar ljuden runt om i fruktan över sociala krav på min idag så sköra sfär.
Fortsätt läsa ”MPS-dagen 2018”