Hoppa till innehåll
Krama era barn - Tillsammans gör vi skillnad

Krama Era Barn

Sprida medvetenhet och stötta forskningen för Sanfilippos sjukdom (MPSIII). Tillsammans gör vi skillnad!

Primär meny

  • Om oss – Välkommen
    • Hur kan jag stötta?
      • Bli Stödmedlem!
      • Köpa
      • Ambassadörer
      • Donera
  • Blogg
    • TV / Tidningsartiklar
    • Videos
    • Event
    • Information
    • Fundraising
  • Forskning
  • Vad är Sanfilippos sjukdom?

Etikett Sanfilippo typ C

Tillsammans är vi Krama Era Barn

18 december, 201918 december, 2019Krama Era Barn

Se videon (3.21 min).
Vi gör skillnad, och vi blir fler och fler som stöttar och sprider medvetenhet om Sanfilippos sjukdom. Tack!

MPSIII Hjärtan
Fortsätt läsa ”Tillsammans är vi Krama Era Barn” →

Sanfilippos sjukdom | 60 minutes.

26 september, 201926 september, 2019Krama Era Barn
Parent power Sanfilippos sjukdom | 60 minutes

Det vi nu alla skapar tillsammans i Sverige med Krama era barn kan bidra till förändra världen och ge barn en chans att överleva Sanfilippos sjukdom.

Fortsätt läsa ”Sanfilippos sjukdom | 60 minutes.” →

Möt familjerna

18 september, 201911 oktober, 2019Krama Era Barn Lämna en kommentar

“MAKE THE BEST OF EACH DAY, CHERISH EVERY MOMENT,
AND HUG YOUR CHILDREN.”
The Rixer Family

Fortsätt läsa ”Möt familjerna” →

Maia får upp sin första fisk

30 augusti, 20199 september, 2019Krama Era Barn
Video 0.51 minuter

Det är SÅ fantastiskt att få uppleva de där underbara stunderna när barnen mår bra och är lyckliga. Stoltheten när de tar sina första steg på egen hand, lär sig något nytt eller klarar av någonting de inte gjort förut. Eller får sin första fisk!

Fortsätt läsa ”Maia får upp sin första fisk” →

Informationsblad

29 augusti, 20199 januari, 2021Krama Era Barn

Ett informationsblad med kortfattad information om Krama era barn.
Dela gärna informationsbladet på sociala medier eller skriv ut i pappersformat och dela ut när ni deltar i event eller annat.
Tack för ditt stöd. Tillsammans gör vi skillnad!

Fortsätt läsa ”Informationsblad” →

The final countdown

9 juni, 201930 augusti, 2019Krama Era Barn

Filmen ovan kanske ser ut som en barnlek men berättar en historia som är allt annat än det.

Fortsätt läsa ”The final countdown” →

Video – Krama era barn

2 juni, 20195 september, 2019Krama Era Barn
(7.30 minuter)

Att få besked och leva med Sanfilippos sjukdom
En video som visades under dansföreställningen ”Ta mig tillbaka”.

MPS-dagen 2019

15 maj, 20192 december, 2019Krama Era Barn

15 Maj – Internationella MPS-dagen

Denna dag var vi tillsammans med andra MPS-familjer under familjeveckan på Ågrenska och vi hade även MPS-föreningens årsmöte.

Fortsätt läsa ”MPS-dagen 2019” →

Reportage i Allers

20 augusti, 201824 november, 2019Krama Era Barn

Allers kom på besök för att göra ett reportage om familjens situation.

Fortsätt läsa ”Reportage i Allers” →

MPS-dagen 2018

15 maj, 201824 november, 2019Krama Era Barn

Jag sätter upp håret i den välbekanta knuten, tar med vattnet och koppen med det nu kalla kaffet och går ut. Kroppen känns tung och segdragen. Munnen är tom på ord, ögonen stilla och öronen dämpar ljuden runt om i fruktan över sociala krav på min idag så sköra sfär.

Fortsätt läsa ”MPS-dagen 2018” →

Etiketter

Allers Ambassadörer Anders Olsson Armband Auktion Crossfit Cure Sanfilippo Foundation Expressen Familjevecka Forskning Fundraising Färjestad Glädje God Jul Gratulationskort Handla Information Insamlingar Kepsar Klarälvsloppet Kort Krama era barn Långfredagstur MPS-dagen Sanfilippo typ C Skyltsöndag Stadsloppet Stickers Summering T-shirt Tack Ta mig tillbaka - Ellies berättelse Tidningsartikel Torpet i Orhem TV Video Välgörenhet Värmlands Folkblad World Sanfilippo Day Ågrenska

Följ oss

  • Facebook
  • Instagram

Bildspel

Detta bildspel kräver JavaScript.

Krama era barn Partners

KONTAKTA OSS

Translate

Ange din e-postadress för att följa och få meddelanden om nya inlägg via e-post.

Tillsammans kan vi göra skillnad och rädda våra barn!

– Dela gärna information.
– Starta en egen insamling.
– Donera valfri summa.

Följ oss

  • Instagram
  • Facebook
Krama era barn - Tillsammans gör vi skillnad

  • 60 275 besök
  • Om oss – Välkommen
    • Hur kan jag stötta?
      • Bli Stödmedlem!
      • Köpa
      • Ambassadörer
      • Donera
  • Blogg
    • TV / Tidningsartiklar
    • Videos
    • Event
    • Information
    • Fundraising
  • Forskning
  • Vad är Sanfilippos sjukdom?

Skicka ett meddelande till Krama era barn

Skapa en webbplats eller blogg på WordPress.com
  • Följ Följer
    • Krama Era Barn
    • Har du redan ett WordPress.com-konto? Logga in nu.
    • Krama Era Barn
    • Anpassa
    • Följ Följer
    • Registrera
    • Logga in
    • Rapportera detta innehåll
    • Visa webbplats i Inläggsvyn
    • Hantera prenumerationer
    • Minimera detta fält
 

Laddar in kommentarer …