Se videon (3.21 min).
Vi gör skillnad, och vi blir fler och fler som stöttar och sprider medvetenhet om Sanfilippos sjukdom. Tack!
Tillsammans är vi Krama Era Barn
Etikett Sanfilippo typ C
Sanfilippos sjukdom | 60 minutes.
Det vi nu alla skapar tillsammans i Sverige med Krama era barn kan bidra till förändra världen och ge barn en chans att överleva Sanfilippos sjukdom.
Fortsätt läsa ”Sanfilippos sjukdom | 60 minutes.”Möt familjerna
“MAKE THE BEST OF EACH DAY, CHERISH EVERY MOMENT,
AND HUG YOUR CHILDREN.”
The Rixer Family
Maia får upp sin första fisk
Det är SÅ fantastiskt att få uppleva de där underbara stunderna när barnen mår bra och är lyckliga. Stoltheten när de tar sina första steg på egen hand, lär sig något nytt eller klarar av någonting de inte gjort förut. Eller får sin första fisk!
Fortsätt läsa ”Maia får upp sin första fisk”Informationsblad
Ett informationsblad med kortfattad information om Krama era barn.
Dela gärna informationsbladet på sociala medier eller skriv ut i pappersformat och dela ut när ni deltar i event eller annat.
Tack för ditt stöd. Tillsammans gör vi skillnad!
The final countdown
Filmen ovan kanske ser ut som en barnlek men berättar en historia som är allt annat än det.
Fortsätt läsa ”The final countdown”Video – Krama era barn
Att få besked och leva med Sanfilippos sjukdom
En video som visades under dansföreställningen ”Ta mig tillbaka”.
MPS-dagen 2019
15 Maj – Internationella MPS-dagen
Denna dag var vi tillsammans med andra MPS-familjer under familjeveckan på Ågrenska och vi hade även MPS-föreningens årsmöte.
Fortsätt läsa ”MPS-dagen 2019”Reportage i Allers
Allers kom på besök för att göra ett reportage om familjens situation.
Fortsätt läsa ”Reportage i Allers”MPS-dagen 2018
Jag sätter upp håret i den välbekanta knuten, tar med vattnet och koppen med det nu kalla kaffet och går ut. Kroppen känns tung och segdragen. Munnen är tom på ord, ögonen stilla och öronen dämpar ljuden runt om i fruktan över sociala krav på min idag så sköra sfär.
Fortsätt läsa ”MPS-dagen 2018”