Den 10 februari fyller Saga 16 år.
Vi önskar inget hellre än att hon ska få komma hem från sjukhuset tills dess.
Saga fyller 16
Författare Krama Era Barn
Robin Thuresson – Triathlon
Triathleten Robin Thuresson ansluter sig till Krama era barn i kampen mot Sanfilippos sjukdom.
Fortsätt läsa ”Robin Thuresson – Triathlon”Julhälsning Börje Salming
Vaknade upp på julaftons morgon till den häftigaste hälsningen från min kära syster Victoria via självaste Börje Salming!
Börje ”The King” är verkligen någon man vill ha på sin sida när kampen är tuff! Ett fantastiskt stort tack och GOD JUL!
Tillsammans är vi Krama Era Barn
Se videon (3.21 min).
Vi gör skillnad, och vi blir fler och fler som stöttar och sprider medvetenhet om Sanfilippos sjukdom. Tack!
Summering 2019
Det har blivit dags att summera 2019, säga tack, god jul och informera om resultatet.
Fortsätt läsa ”Summering 2019”Rickard Wallin #51
Rickard Wallin har bestämt sig för att stötta Krama era barn i kampen mot Sanfilippos sjukdom.
Fortsätt läsa ”Rickard Wallin #51”Kampen mot Goliat
Maia blir så glad av att lyssna på, och sjunga låten Goliat med Laleh. Hon älskar den och det gör jag också…
Fortsätt läsa ”Kampen mot Goliat”Förstärkning i truppen -Jonas Frögren
Det är med stor glädje vi kan berätta att även Jonas ”Frögga” Frögren väljer att ansluta sig till Krama era barn i kampen mot Sanfilippos Sjukdom.
Fortsätt läsa ”Förstärkning i truppen -Jonas Frögren”Giving Tuesday 3 december
Hopp om fler bra dagar…
Vad skulle jag inte ge för att Maia & Saga bara skulle få ha fler bra dagar.
Armband – Krama era barn
Krama era barn-armband. Visa ditt stöd och bidra till forskningen genom att köpa ditt eget fina armband.
Fortsätt läsa ”Armband – Krama era barn”