Världsdagen för Sanfilippos sjukdom 16 november


Världsdagen för Sanfilippos sjukdom (den första någonsin) handlar om att sprida medvetenhet och starta konversationer runt om i världen om Sanfilippos sjukdom, en sjukdom inte många har hört talas om.
Vad kan jag göra för att vara delaktig?

HUR KAN JAG VARA DELAKTIG?

  • Dela information.
  • Gå med i vår Facebook-grupp (och bjud in dina vänner).
  • Prata med vänner och kollegor.
  • Köp ett armband.
  • Donera till forskningen.

Världsdagen handlar om att sprida medvetenhet och starta konversationer runt om i världen om Sanfilippos sjukdom, en sjukdom inte många har hört talas om. Den här speciella medvetenhetsdagen vill hedra barn runt om i världen som lever med Sanfilippos sjukdom idag, och de som har gått bort.

Dagen hedrar också familjerna till dessa älskade barn.
Logotypen som visar en förälder och ett barn som håller varandras händer hyllar den speciella kärleken mellan föräldrar och barn.
Varje förälder kan relatera till de värdefulla åren då du fick hålla ditt barns små händer. Det har en speciell betydelse för föräldrar till barn med Sanfilippos sjukdom.

#HandsOfHope

Ditt barns hand är det överlägset mest värdefulla som du någonsin haft  i din hand. 

Posta ett foto med ditt barns hand i din på sociala medier, och utmana andra att göra samma sak. Målsättningen är att tända en gnista och få människor runt om i hela världen att dela bilder där de håller varandras händer. Inte bara de som direkt påverkas av Sanfilippos sjukdom utan vem som helst som håller handen på den man älskar.

Här är ett exempel på meddelande att posta tillsammans med din bild
(eller välj dina egna ord):

Jag älskar den hand jag här håller. Jag delar det här idag för att stötta Världsdagen för Sanfilippos sjukdom. Alla föräldrar får inte chansen att se sina barn växa upp friska och bli vuxna. Sanfilippos sjukdom är en förödande dödlig barnsjukdom som orsakar allvarlig demens och berövar barnen deras förmågor tidigt i livet. Väldigt få människor har någonsin hört talas om sjukdomen och jag hoppas att Du gör som jag och delar ett foto där du håller handen med någon du älskar för att hjälpa till att sprida medvetenhet om Sanfilippos sjukdom. Genom medvetenhet kommer mer forskning för att hitta en behandling och HOPP för barnen och deras familjer.
#HandsOfHope #WorldSanfilippoDay #KramaEraBarn

DEN OFFICIELLA LOGOTYPEN

Använd och dela den officiella logotypen för Världsdagen för Sanfilippos sjukdom.

En mängd olika filtyper och versioner finns tillgängliga för nedladdning (Se nedan).

ANVÄND FACEBOOK-RAMEN TILL DIN PROFILBILD

Facebook tillåter dig att ladda upp ”Frames/Ramar” som dina vänner och följare kan välja att lägga till sin profilbild på Facebook.
För att hjälpa till att sprida medvetenhet.
En Ram/Frame har skapats för att kunna användas i samband med Världsdagen för Sanfilippos sjukdom.
Här är ett exempel på hur det kan se ut när man använder denna med sin profilbild.

DELA EN BILD

Fortsätt att sprida budskapet genom att använda bildlagret som har skapats, för att skräddarsy en bild att posta i sociala medier.

Här är ett exempel på hur bildlagret ser ut när det används på ett personligt foto. Kom ihåg att använda hashtag #WorldSanfilippoDay till alla dina poster.

LADDA NER FILER/BILDER HÄR.

DU KAN OCKSÅ
Beställa ditt alldeles egna Krama era barn-armband eller Donera en slant för att stötta forskningen.

TILLSAMMANS GÖR VI SKILLNAD!

En reaktion till “Världsdagen för Sanfilippos sjukdom 16 november

Kommentarsfältet är stängt.